28 feb. 2021

Duminică, 28 februarie 2021, Majestatea Sa Margareta Custodele Coroanei a adresat un mesaj cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare. Mesajul Majestății Sale în sprijinul pacienților cu boli rare a fost recepționat la nivel global.

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, aflată sub Înaltul Patronaj al Majestății Sale Margareta, organizează anul acesta online Campania națională cu tema “Acces echitabil la îngrijire și tratament pentru pacienții cu boli rare din România”.

Ziua Internațională a Bolilor Rare este în fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.

Majestatea Sa a găzduit în anii trecuți seri ale Palatului Elisabeta, cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare.

Alianța Națională pentru Boli Rare România a fost înființată în anul 2007 și are în componența sa 48 de asociații naționale și este membră în organizațiaEurordis – Rare Diseases Europe.