Copii români atinși de boala Duchenne s-au întâlnit cu Majestatea Sa Margareta

08 sept. 2021

La Palatul Elisabeta a avut loc marți, 7 septembrie, seara dedicată cunoașterii și înțelegerii de către societate a Distrofiei Musculare Duchenne, una dintre maladiile rare care afectează grav viața semenilor noștri, în special a copiilor.

Majestatea Sa Margareta, care a acordat Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare, și Principele Radu au primit ieri un număr de copii români atinși de această boală, alături de părinții lor, de medici și terapiști, de reprezentanți ai unor companii și organizații care se ocupă de tratamentul lor. Seara a fost organizată cu sprijinul Asociației DMD din România, reprezentată de însuflețitul ei director, dl Adrian Croitoru.

De Ziua Mondială a conștientizării Duchenne (World Duchenne Awareness Day), asociația românească vizitează diverse instituții publice, înalță spre cer baloane roșii, ca un semn al speranței și al împlinirii dorințelor fiecărui pacient, și seara iluminează în roșu clădiri semnificative ale Bucureștiului.

Majestatea Sa și Principele Radu au stat de vorbă cu copiii și părinții lor, au ascultat un frumos recital de harpă și vioară și au înălțat, din grădina palatului, baloane roșii spre cer, alături de invitați.

De asemenea, Majestatea Sa a invitat copiii și părinții să viziteze Castelul Săvârșin și parcul, în cursul anului viitor, primăvara sau vara.

Invitații au mers apoi la Muzeul Satului, pe care l-au vizitat înainte de a începe seria iluminării în roșu a Palatului Cotroceni, a Palatului Victoria, a Palatului Elisabeta și a fântânilor arteziene de la Piața Unirii.