Înaltul Patronaj acordat Alianței Naționale pentru Boli Rare din România
În anul 2017, Majestatea Sa Margareta a acordat Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, la împlinirea a zece ani de existență ai organizației.
Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea organizației și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, care au pus bazele unei organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care diagnosticul este atât de rar, încât nu există o organizație care să ocrotească pe cei bolnavi.
Misiunea alianței este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.
Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.
Obiectiv general: îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu boli rare din România.
