Patronaj regal Alianței Naționale pentru Boli Rare din România
Luni, 27 februarie 2017, Alteța Sa Regală Principesa Moștenitoare Margareta a acordat Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România. Organizația a împlinit zece ani de existență.
Zilele acestea se desfășoară la București conferința “Ziua Bolilor Rare 2017”. La Palatul Elisabeta au fost prezenți membri ai organizației, precum și reprezentanți ai autorităților centrale și ziariști.
Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea organizației și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, care au pus bazele unei organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care diagnosticul este atât de rar, încât nu există o organizație care să ocrotească pe cei bolnavi.
Misiunea alianței este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.
Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.
Obiectiv general: îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu boli rare din România.
Discursul Alteței Sale Regale Principesa Moștenitoare Margareta, Custodele Coroanei române
Palatul Elisabeta, 27 februarie 2017
Felicit Alianța Națională pentru Boli Rare din România pentru tot ce a realizat, cu dăruire și pasiune, pentru pacienții cu boli rare din țara noastră.
Țara noastră are un Plan Național privind tratarea bolilor rare, iar Alianța are legături cu organizații internaționale. În România se organizează campanii de informare. Împreună, putem să dăm speranță și încredere celor care suferă.
Tema din acest an a Zilei Bolilor Rare, ”Cercetarea”, precum și afirmația “Cu cercetările actuale, posibilitățile sunt nelimitate”, ne arată răspunderea pe care o avem pentru cei de aproape, care au nevoie de noi.
Sunt mândră să acord patronajul meu Alianței Naționale pentru Boli Rare.
Fotografii de Daniel Angelescu