Copii români atinși de boala Duchenne, la Palatul Elisabeta
Sâmbătă, 7 septembrie 2024, a avut loc seara Palatului Elisabeta dedicată cunoașterii și înțelegerii de către societate a Distrofiei Musculare Duchenne, una dintre maladiile rare care afectează grav viața semenilor noștri, în special a copiilor.
Copiii și părinții lor au făcut turul Palatului Elisabeta, însoțiți de medici și fizioterapeuți, care se ocupă de tratamentul lor și au fost întâmpinați de către Alteța Sa Regală Principesa Sofia în grădină. Seara a fost organizată cu sprijinul Asociației DMD Care din România, reprezentată de domnul director Adrian Croitoru.
De Ziua Mondială a conștientizării Duchenne (World Duchenne Awareness Day), asociația românească vizitează diverse instituții publice, înalță spre cer baloane roșii, ca un semn al speranței și al împlinirii dorințelor fiecărui pacient, și seara iluminează în roșu clădiri semnificative ale Bucureștiului.
În aceeași zi, Parcul Drumul Taberei a avut baloane roșii, iar seara Palatul Elisabeta, Palatul Cotroceni, Palatul Victoria, Sky Tower, Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, Berceni Arena, Turnul de Comunicații al Serviciului de Telecomunicații Speciale și fântânile arteziene din Piața Unirii au fost iluminate în roșu. În același spirit, de solidaritate, și în Cluj Napoca au fost iluminate în culoarea roșie Casa de Cultură a Studenților Dumitru Farcaș și Podul Porțelanului.
Alianța Națională pentru Bolile Rare din România se află sub Înaltul Patronaj al Majestății Sale Custodele Coroanei.
©Dan Rădulescu